Sunday, October 24, 2010

Pacijent sa Daunovim sindromom -Iskustvo sa ABRom

PRE ABR

 
                                                                                                        Nakon 3 meseca ABR 



Kako  sam saznala za ABR?  
Kada sam prvi put pročitala informaciju o  ABRu (na ringeraji ), bila sam još uvijek u šoku od onog što mi se dogodilo-dijagnozom Downova sindroma kod mojoj  kjeri. Ona je trebala biti moja princeza,ali  čim rođena  postala je  moj problem, moja nesigurnost, pa čak i istraživanje na internetu su bili samo dodatni šokovi ....I liječnici nisu pomogli, osnovne informacije o bolesti, nagovještaj nesigurnosti, nedostatak prognoze o   očekivanja vezno uz rast i razvoj moje Antonije i komentari kao što su-  To  je tipično za "njih, (npr. , nizak vrat, veliki  trbuščić ,pilecha prsa.... )... Da, bili smo sretni da nema kardiopatija i problemi sa štitnjačom .... Ali ako bude imalo problema u razvoju oni bi nas slali na vezbe i sl.....Nedostatno za mog  roditeljskog osjećaja  ....I tako, sasvim slučajno, kada sam pronašala informacije o ABRu prihvatila sam s velikim interesovanjem, iako je većina bila objašnjenja za probleme djece s cerebralnom paralizom. Samo u jednoj rečenici srela sa riječ Downov sindrom, ali to je bilo dovoljno da svjetlo alarma u mojoj glavi zasija. Osim toga, centar je rekao da je trening se obavlja u Belgiji, ali inzistiranje jedne uporne majke iz Makedonije , pomoglo je da oni dodju u Makedoniji ...

Međutim, da bi se više temeljita, a ne dopustiti neke, nadrilekari, da me varaju  i trošiti moje vrijeme, a posebno moje nade, pitala sam  moju prijateljicu (ona i njezin suprug su liječnici) za savet, da procitaju informacije koje su bile dostupne na netu, i da mi daju pravi savet. Nakon shto su procitali informcije, rekli su mi da trebam proveriti shto je to, jer uistinu ima puno logike.  ITako sam ja odlucila da moram do ohrida , bar za prezentaciju.....Dakle, ljudi su nam  došli  gotovo na vratima ....

Ohrid, Dekemvri  2009 


 I tako malo zbunjeni , sa puno pitanja u glavima, s mužem i  malom Anatonijom krenuli  u Ohridu. Chitav decembar je bio  sunčan , a za nevolje  to su  dani kada je sneg padao bez kontrole. Ili možda se meni tako činilo ... Međutim,  bio je vrijedan svaki kilometar  puta  kako bi bar videli prezentaciju.

Mi smo učinili i pregled ....
Dobili smo odgovore na pitanja vezane uz  prekomjerne pokretljivosti pojedinih zglobova,i rekli su  nam da se to ispraviti i da se ABrom to moze ustvari moze ispravi. O toj prekomjernoj pokretljivost piati smo i doktore kod nas, ali njifhovi odgovori su bili da je to  "normalno" za deca so down ovim sindromo....To shto se meni jako svidelo na ABR pregledu je bilo, da nismo donili nijeda jedini komentar u smislu , "vidjet ćemo dalje kako će se to razvijati", " pa ne znamo shto sve moze da se dogodi", ili " vreme che pokazati".Bash obrnuto, Ovi ljudi Iz ABR iz belgije, rekli su nam  "Sada ćemo  raditi na vratu i na sljedeću kontrolu moramo podići barem za 1 prst, ili, u sljedećoj fazi će se povećati prsa i to bi  srušio i bradavice u normalnom položaju, i druge slične primjedbe.


Da budem iskrena, ja sam ishla u ohridu , kako bih pitala jeli ima neku vezbi za mentalni razvoj. Ali, kada sam cula , shta sve se moze popraviti kod Antonije(oci, vrat, , bradu) i to prirodnim putem,  shvatila sam da je to puno bolje nego da je vodim na opereciju , kako bi to koregovala.

Naravno, imali smo  sumnje  jeli stvarno moguche dobiti sva poboljshanja o kolima su ovi ljudi pricali..
Obuka je bila  kratka i intenzivna, ljudi su bili zaista  divnii, pa čak su nam  dali   neke od materijala s kojima  smo odmah mogli započeti s radom.  Vec sljedeći dan nakon povratka iz Ohrida,smo počeli s vježbama. Budući da je moja antonija  mala,  najlakše je bilo raditi kad ona spava, a onda iskoristiti i one trenutke kada je ona bila  mirna. 


Rezultati ...


I danas mi se josh ne veruje da je nakon pet dana (da, pet) učinilo  nam se da je vrat  neshto duzi  . Ali , nsimo  ne vjerovali  u ono što smo vidjeli do sedmog dana .... Nakon, sedmog dana  bila sam uvjerena da se vrat poceo dižati ,i tek nakon 7 dana vježbe i samo zahvaljujući ABR ...  U one dane sam osjećala da moje dijete je  gol, u vratu, pa sam počeo staviti startni ... I tako, dijete pokazao vrata i majka ga pokrila:) ...
Ostale promjene su  došle kasnije ... Nakon mjesec dana  naduvani trbuščić se poceo smanjiavati. Ne previše, jer  ona je još uvijek dijete i nakon što je jedan piti bocu mlijeka još uvijek ima malo mjehur, ali samo u želucu ... Noge koji se širile prilično nestabilane postale su jako  vrlo koordinirane. Sada kada je 9 mjeseci već sjedi (nestabilna) stoji  gotovo cijelu minutu, a puzanje natrag je kao u ringišpila,  okreće se  i ucini veliki nered na krevetu:) ...

 Još uvijek  je mala da bi videli  mentalni razvoj,međutim, na kontrolu kod endokrinologa i defektologa ,  dobili smo sve same   pohvale. Čak i smo imali i komentar : mentalno je bolje nego fizički ... A njezin liječnik koji je nije vidio 2 mjeseca (hvala Bogu, nema potrebe),  pohvalio s riječima: "Ne znam kakve vezbe radite, i ne zanima me, ali shta god radili produzite e. Za dva mjeseca Antonija je drogo  dijete ...,,Mislim da je naš dojam i njezin komentari su najveće pohvale o ABRu, i shta sve mzoe ova terapija uciniti.

Vježbe

Na pocetku je vrlo zbunjujuce, raditi vezbe po 3 saata na dan, svaki dan. To je gotovo na pola radnog vremena. No, nema vremena za oklijevanje. Dovoljno je samo organizovati vreme u toku dna , pa se onda sve moze postici.Dakle, moj  muž vježbe ujutro, prije nego se Antonija probuidi.Ja ,koristim svaki dio dana (kao vježbe ne moraju biti u bloku), ali vecinom radim ABR u vece, kada se ona i njena braca, opuste za spavanje  . Gledam  TV film ili show,  tako vrijeme  brze  progje , vezbe postaju rutina, a  obveza da vezbamo 3 saata na dan vishe  ne izgleda tako teško.

 

Za buduchnost
 Radujem se  slijedećoj  skupinu vježbe. Jer  su nam u decembru najavili da ćemo raditi vezbe  za  glavu, koja se može ispraviti i položaj očiju (iako je divan ionako zakosena).
Ipak, znam da nema žurbe. To je terapija koja zahtijeva vremena, predanost i želja. Ali daje pouzdane rezultate, a ja sam u potrazi upravo za to, jer ja ću se boriti sve dok se može očekivati  rezultati - smanjen trbuh, duzi 
vrat, osmijeh , naučiti pjesmu ... Moje uvjerenje je  da je ABR  način da Antoniju priblizim ka  njena braca, prijatelja, svijet u kojem su razlike još uvijek teško prihvatiti ....


Lile , 
Anotijina mama.